Речь идет о следующих орфанных заболеваниях: мукополисахаридоз I, II и VI типов, юношеский артрит с системным началом и гемолитико-уремический синдром. Медицинские препараты для лечения данных болезней стоят огромных денег: цена на медикаменты для одного больного мукополисахаридозом ежегодно составляет около 25 млн рублей.
В бюджете регионов таких денег зачастую нет. Как следствие, гражданам приходится обращаться в суд для решения данной проблемы.
Региональные власти нашли «выход из положения»: купить для таких больных жилье в столице и прописать их там, ведь в Москве для пациентов с редкими болезнями средства выделяются регулярно.
С 2008 года в России действует программа «Семь высокозатратных нозологий», которую сенаторы предложили расширить на 5 новых пунктов. Для пациентов, проходящих по этой программе, Минздрав закупает медпрепараты централизованно. Это слово является ключевым. При централизованной закупке есть гарантия, контроль средств и четкий учет.
Правительство рассматривало вопрос об обеспечении регионов субсидиями и дотациями на самостоятельную закупку препаратов, однако сенаторы убеждали делать исключительно централизованные закупки.
В таком случае и стоимость препаратов снизится на 25%, и процедура закупки упростится, и средства из бюджета будут расходоваться экономнее и эффективнее, и пациенты гарантированно получат лекарства в полном объеме.
На сегодняшний день в России 2 130 человек (из них 1 583 ребенка) живут с болезнями, лекарства от которых планируется покупать за счет средств из бюджета, централизованно. Дополнительные 5 заболеваний обойдутся госбюджету почти в 10 млрд рублей.
При выборе именно этих орфанных болезней учитывались такие критерии: баснословная цена на препараты, пациенты – зачастую маленькие дети, при регулярном и правильном лечении таких редких заболеваний социализация больных будет максимальной.
Минздрав подсчитал, что расходы на лекарства для 5 выделенных заболеваний составят 65% от тех расходов, которые потребуются на весь список из 24 орфанных болезней.
