Top.Mail.Ru
Войти

«Во мне нет меланина, но есть любовь к жизни»: блогер Анна Пшеничная рассказала о жизни альбиносов в России

Персона
Россияг. Москваул. Коминтерна д. 20/2, пом. 1, ком.1,129327
+7 (495) 668-10-55
09:30, 30 июл 2019
, Yellmed
Несмотря на обилие информации об этой особенности, мы мало знаем о реальной жизни альбиносов. Встречая таких людей, хочется задать им множество вопросов.
Фото: из личного архива Анны Пшеничной

Yellmed представилась такая возможность: мы побеседовали с Анной Пшеничной, которая ведет свой блог в Инстаграм и разрушает «мифы о белых неграх».

Статистика гласит: альбинизм в среднем встречается один раз на 17 тысяч человек, и чаще всего дети-альбиносы рождаются в Африке. Но альбинизм – это не просто «белые волосы и прозрачная кожа», он бывает разный.

К примеру, глазно-кожный, когда пигментация отсутствует в волосах, радужной оболочке глаз, коже. Или сугубо альбинизм, когда ребенок с возрастом приобретает более темный оттенок волос и кожи, но страдает от проблем со зрением, свойственной всем альбиносам.

Можно встретить людей с термозависимым альбинизмом: в их волосах присутствует пигмент, но на коже могут образовываться светлые участки. Вопреки мифам, альбиносы не всегда боятся солнца: люди с частичным альбинизмом могут себе позволить даже немного позагорать, а наша героиня вообще проживает в солнечном Крыму.


Фото из личного архива Анны Пшеничной

– В каком возрасте Вы осознали, что чем-то отличаетесь от сверстников?

– Меня так воспитывали, что очень долго я считала: не я не такая, как все, а все не такие, как я. Даже не думала, что я какая-то «не такая». Ведь умственно и физически ничем не отличалась. Лет до 5. А вот где-то в этом возрасте все началось.

Сначала я не читала. После операции достаточно долго нельзя было. Потом меня не допустили в музыкальный класс: «глаза не выдержат». Еще немного позже под запретом стали ролики, коньки и любые игры, при которых можно упасть и удариться головой. Это было очень опасно для зрения.

– Чем жизнь альбиноса принципиально отличается от жизни обычных людей?

– Принципиально? Наверное, повышенным вниманием, которое окружает тебя с рождения. Сначала это нравится, как и любому ребенку. Потом я была зла на весь мир. Теперь научилась этим пользоваться. Ну и, конечно, боязнь солнца. Без этого никак.

– Минусы, понятное дело, есть. А как же плюсы альбинизма? Ваша особенность в чем-то помогла в жизни?

– Плюсы тоже есть. Например, я никогда не поседею, а кожа без загара сейчас в моде. И да, моя особенность мне периодически помогала. На учебе, бывало, мне прощали различные выходки за «красивые глаза». А еще был период, когда парни дарили цветы и ухаживали, а я нагло этим пользовалась.

В толпе Вы всегда четко отличите альбиноса от обычного светлокожего человека?

– В толпе я, скорее всего, узнаю альбиноса. Но только из-за того, что сама такая. Когда мне было лет 10, существовала мода на супервысветленные волосы. Сейчас она понемногу возвращается. Это может сильно запутать людей: не сразу поймешь, альбинос или нет.


Фото из личного архива Анны Пшеничной

– Какие достижения современной медицины и косметологии могут облегчить жизнь человеку с диагнозом «альбинизм»?

– Косметика и правда творит чудеса. Захотел – спрятался от всех. Достаточно нанести макияж. Более того, есть процедура по типу татуажа, которая выравнивает тон кожи. Благодаря ей можно сделать кожу чуть темнее. Интересно, кто-то додумался покрыть таким способом все тело?

– Вы живете в Крыму, где много солнца и моря. Как летом «предохраняетесь» от палящих лучей?

– Откровенно говоря, никак. Да, стараюсь не выходить днем на солнце. Но если придется выбирать между «хорошая компания и отдых с детьми на море» и «уберечь себя», я выберу первое. Во мне нет меланина, но есть любовь к жизни. Конечно, не забуду мазаться кремом и буду максимально находиться в тени. Впрочем, сильно это не поможет.

– Как относитесь к тому, что в последние годы альбинизм стал чем-то вроде модного фетиша? Люди смотрят на картинку, восторгаются красотой и необычной внешностью и даже не думают о тех трудностях, с которыми альбиносы сталкиваются в жизни.

– Не очень хорошо отношусь. Все на тебя смотрят, как на экспонат в музее. Не могу сказать, что до этого было проще, но если раньше спрашивали «А что ты такая белая?», то теперь – «А ты что, альбинос? Как тебе повезло!» Лучше бы люди начали говорить о реальных проблемах. И не только альбиносов, а всех, у кого нарушен ген.


Фото из личного архива Анны Пшеничной

– Медицина, насколько я знаю, не считает эту особенность опасной. Даже генетики воспринимают альбинизм как беспроблемную патологию: мол, защита от солнца, визиты к офтальмологу – и жизнь альбиноса ничем не отличается от жизни большинства людей. Так ли это?

– Медицина, действительно, считает это не болезнью, а генным отклонением. Все бы ничего, но проблема касается еще и зрения. У всех альбиносов оно страдает. И каждый раз ты должен доказывать, что «не олень», что это неизлечимо. Как нога, которую ты потерял: ее уже не вернуть.

– Вы узнавали, как обстоят дела с диагнозом «альбинизм» в других странах? Возможно, какие-то научные открытия или социальная поддержка государства последних лет помогают альбиносам вести обычный образ жизни, ни в чем себе не ограничивая?

– Да, есть страны, где людям выдают инвалидность с диагнозом «альбинос», таким гражданам положен бесплатный хороший крем от загара. Ну не красота ли? А знаете, что выдают у нас? Лупу для чтения, которую я, кстати, так и не получила. Два года стою «в очереди» за ней.

– Вы знаете все нюансы жизни альбиносов в России. Как считаете, что нужно изменить в нашей стране, чтобы людям с особенностями жилось проще?

– Мне кажется, изменения, которые в России нужны для альбиносов, подойдут и многим другим. Прежде всего – это пожизненная инвалидность, точнее – бессрочная. Тяжело постоянно возиться с бумагами, зная, что это неизлечимо. И да, было бы не плохо бесплатно получать крем от загара. Ведь хороший крем отнюдь не дешевый. Не все могут себе его позволить. В этот список я бы еще внесла лечение глаз, очки.

– Вы ведете свой блог в Инстаграм, где разрушаете «мифы о белых неграх». С какими мифами доводится сталкиваться чаще всего? И чего в общении с подписчиками все-таки больше – позитива или негатива?

– Самый частый вопрос: «А как же глаза, почему они не красные?» На эту тему у меня в блоге есть подробный пост. Чаще всего сталкиваюсь не с позитивом или негативом, а с жалостью. Бывает, тяжело писать посты: знаешь, что начнут сочувствовать. Но сочувствовать не стоит никому. Это убивает человека. Да и есть куда более страшные болезни: онкология, ВИЧ. 

Я пишу не для сочувствия, а потому что Инстаграм – отличный ресурс для познания. Человек вряд ли сядет и начнет «гуглить», как живут альбиносы. А наткнется на блог – почитает.

Если Вы заметили ошибку в тексте, пожалуйста, выделите ее и нажмите Ctrl+Enter

Комментарии

comments